Ammalati di SLA abbandonati.

Gli ammalati di #SLA e le diverse patologie neurodegenerative non ricevono le giuste attenzioni da un sistema sanitario che da una parte parla di umanizzazione e dall’altra abbandona gli ammalati di sclerosi laterale amiotrofica nei pronto soccorso. A nulla, per ora, sono serviti i miei solleciti alla politica e alla dirigente del #welfare #Candela. Quest’ultima, poi, anziché velocizzare l’iter degli assegni di cura, limitare le storture dell’assistenza specialistica nelle scuole e redigere il regolamento per il trasporto secondario di cui al mio emendamento del dicembre 2016, oggi sta valutando una candidatura in liberi e uguali. ADI, UVM, ASL, DSSA, SSR, etc… sono acronimi che dovrebbero aiutare i pazienti ed invece rappresentano una burocratizzazione che fa male alla salute. Nella provincia di Bari poi abbiamo una struttura di Alta Fragilità acefala e il dipartimento di riabilitazione cassato da anni, assurdo. Parlano di malati fragilissimi e poi gli riservano il tatto che può avere un elefante in una cristalleria. Le cooperative, anche grazie all’assenza di un Case Manager, lucrano sulla pelle degli #OSS limitando l’efficacia dell’assistenza domiciliare di terzo livello, bisognerà arrivare al voucher superando questa costosa intermediazione per dare più assistenza. La mia mozione sul riconoscimento del #Caregiver non ha ancora prodotto i risultati sperati, Regione e Parlamento sono in perenne campagna elettorale, preferiscono far ingrassare le strutture e i cronicari degli amici. Dobbiamo fare chiasso per chiedere la giusta attenzione al presidente/assessore #Emiliano per una malattia altamente invalidante ed in commissione sanità ci siamo impegnati in tal senso.