Mario Conca
Oggi è la giornata mondiale delle malattie rare ed è una buona notizia quella dell’inserimento della SMA tra gli screening neonatali che mi hanno visto impegnato per anni perché bloccati in Puglia.
Della nota che potete leggere nell’articolo e che due anni fa inviai all’allora ministra della Salute Grillo, reiterata anche all’attuale ministro Speranza, nulla si è risolto. Molte malattie rare non rientrano nei livelli essenziali di assistenza e quindi tutte le prestazioni necessarie sono considerate extra Lea e le regioni in piano di rientro, quasi tutte quelle del sud ad eccezione della Basilicata, non possono assicurare le prestazioni sanitarie perché lo vieta espressamente la legge 124 del 1998.
Bisognerebbe abrogare quell’articolo, una legge ingiusta e schizofrenica che spiega benissimo una sanità bipolare e sempre più per ricchi.
La sanità italiana da una parte toglie, dall’altra non dà. A mio parere, tutte le malattie rare devono rientrare automaticamente nei Lea senza attendere il riconoscimento di malattia rara, perché l’alternativa che oggi i malcapitati malati subiscono è la più costosa e inefficace inappropriatezza, oltre che l’inumanità o disumanità del sistema sanitario.
Per questo, e molto altro, oggi ho poco da festeggiare…Mario
