Stamattina ho incontrato per caso una ragazza affetta da una forma di #ittiosi a cui il sistema sanitario nega creme e unguenti che per lei sono salvavita e fondamentali per una vita di relazione. Prodotti non prescrivibili perché considerati di bellezza, cose dell’altro mondo, extra Lea. Per le regioni in piano operativo, qual è la #Puglia checché #Emiliano vada raccontando, i livelli ulteriori di assistenza non sono erogabili, salvo deroghe per acquistarli con extra tariffario e previo assenso della direzione strategica. La scorsa primavera scrissi una lettera all’allora ministro alla #Salute #Grillo per chiederle di modificare la Legge 124 del 1998 eliminando queste ingiustizie (qui puoi leggerla: https://bit.ly/2FPFqz5), che invierò anche al suo successore #Speranza, perché ritenevo, e ritengo, criminale negare l’essenziale a coloro che già devono combattere contro malattie invasive e rare. Non dovrebbero esserci prodotti extra #Lea allorquando servono per lenire il dolore, migliorare le condizioni di vita o, addirittura, salvarla, a maggior ragione quando sei consapevole degli #sprechi milionari delle #Asl che mensilmente vengono perpetrati a nostro danno nell’indifferenza di procure e corte dei conti. Ho detto alla ragazza di scrivermi per fornirmi tutti i dettagli, sono già dovuto intervenire in altri due casi per bimbi affetti da ittiosi lamellare, perché non esiste che lei debba continuare a svenarsi o a rinunciare a curarsi…Mario